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“克罗恩”男孩分享抗病经历 乐观向上获关注
2018年06月13日 08:26:01 来源: 温州网 记者 邓欢欢

医院就诊随手拍,照片由小鲁提供

  近日,一名患克罗恩病的温州男孩小鲁在论坛分享自己的抗病经历,引起了很多病友的共鸣,几天之间,阅读量突破27万,很多人跟帖表示,小鲁给同样迷茫的自己带来了很多正能量。

  外表阳光,不幸患罕见病

  小鲁,一名27岁的温州大男孩。和很多青年人一样,他热衷于健身,喜欢打篮球、游泳,看书、煲剧。他有一份令人羡慕的工作,在上海一家外企上班,拿着不错的薪酬,也有一份令人羡慕的爱情,计划今年年底与相恋数年的女孩牵手完成人生大事。

  小鲁常和朋友逗乐,自诩为街道余文乐。“整齐的油头,斯文的金框眼镜,一有线条就会嘚瑟的身材。”是朋友对他最大的印象。在他乐天的外表下,却隐藏着外人不知道的痛苦。他患有罕见的克罗恩病,这是一种比较慢性的、易复发的肠道炎症性疾病,会引起许多并发症,目前没有根治的方法。

  2017年3月的某一天,小鲁在一个陌生的地方醒来。与往不同的是,他被五花大绑在床上。我是谁?我在哪?我在干什么?小鲁使劲回忆,脑补了诸多种可能,却想不起发生了什么。后来他被告知,自己躺着的是ICU的病床,也正是在这间病房,他第一次听医生说到自己的病:克罗恩病。“

  听到这个名字,我根本想象不出这是什么病”,小鲁回忆道,表示自己当时唯一的感觉是迷茫,不知所措。“不仅仅是当时,到现在一年了,偶尔我还是会觉得迷茫。”病痛并没有给他足够的反应时间,就和他开始了漫长的搏斗。

  工作ag亚官网被打乱节奏,曾一度崩溃

  作为一个热情好客的温州小伙,小鲁常在朋友来温时带他们去吃温州特色小吃,他经常向朋友推荐糯米饭,形容那是一种不会让人失望的期盼。后来因为生病的原因,小鲁不得不和很多美食告别,糯米饭也是其中之一。“因为身体的原因已经不再吃糯米饭了,每想到此,就有一种巨大的失落感在我的肠胃里翻腾。”

  他也曾是个游泳爱好者。但他上一次游泳,已是2017年的12月份。那是他在手术后尝试过的唯以一次游泳,但没游多远就出现了不适,随后还出现了便血等现象。在医生和家人的劝诫下,他最喜欢的体育运动也被禁止了。

  病痛带给他的影响并不只是不能吃美食、不能游泳这么简单。“工作、ag亚官网完全被打乱了。生了这个病之后,无形中就有了一种被支配的恐惧,每天都会不定时的胀气、肚痛、放屁,偶尔还会拉稀、便血。”计划好的旅行泡了汤,期待许久的演唱会只能转卖门票。小鲁称,自己是个喜欢规划未来的人,可生病之后很少做计划,因为计划赶不上变化,更害怕希望变成失望。“那段时间,我的情绪差点崩溃,不到一个月体重就轻了20斤。”

  乐观向上,抗病经历鼓舞他人

  现在小鲁每8周就要去医院注射英夫利昔单抗(类克)来缓解病情。他还会每个月回温州一次,去亲戚推荐的中医院那里接受调理。治疗期间,他接触了不同类型的病友,他发现,有患者要每天插鼻管输营养液,有患者需在身上安装造口袋帮助排便排尿。而这些,都是需要他们在日常ag亚官网中携带的,其中的不便和尴尬可想而知。

  生病以后,小鲁运动的时间大打折扣,但他依旧会逛论坛,看NBA。在这个过程中,他了解到篮球明星小拉里·南斯和他患有同样的病。小拉里确诊前,生长缓慢,被认为非常懒散。接受治疗后,南斯体内的生长激素终于被再次唤醒,开始了篮球的逐梦之旅。

  “我的头像、王者ID都和南斯有关,他是我的偶像。因为这个病,我才真真切切地感受到南斯有多伟大。”小鲁在南斯的故事里感受着他的不易,汲取着他的能量。“南斯生病还能一路打进全明星,我相信我也会成功的。”

  尽管长期受病痛的折磨,他还是实打实的乐天派。他照样会用发油梳漂亮的油头,每天按时上班,高效地完成工作。虽然不能常运动,但依旧会买自己喜欢的球鞋;不能吃糯米饭,就尝试各类养胃的面食,身体允许的话,他会带女朋友去看演唱会,在家闲着就看看书,刷刷美剧,来几把王者荣耀。

  “我现在最大寄托就是能抽出时间写点自己的东西,给不那么出彩的ag亚官网增加点活力。”除了在论坛分享抗病经历,小鲁还开设了个人公众号,叫“天光要吃好”,是“好好吃早餐”的温州话版,他打趣说,美好的一天是从吃好早餐开始的,早饭吃的饱,干活没烦恼。在他发的论坛帖子的几期推文里,我们不仅能看到他对ag亚官网的感触,也能读到字里行间的乐观和豁达。

  小鲁说,生病以后,他最大的感悟就是珍惜每一天。“你不知道明天和意外哪个先来。生病之后我也更深切体会了这句话的意思。”小鲁是个喜欢规划未来的人,一年大概要360个愿望要实现。未来依旧可期,也祝愿他越来越好。


标签: 乐观;抗病;经历 责任编辑: 冯一伦
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